Os pais da pequena Júlia Pontes Teixeira Domingues, de apenas 4 anos, moradores de São Domingos do Prata (MG), lançaram uma campanha nas redes sociais para arrecadar recursos destinados a um tratamento experimental desenvolvido pela Elpida Therapeutics, uma organização sem fins lucrativos dos Estados Unidos.
Júlia foi diagnosticada com Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), uma doença neurológica ultra rara e degenerativa que afeta menos de 30 pessoas em todo o mundo. A condição compromete gradativamente as habilidades motoras, cognitivas, fala e visão, além de reduzir drasticamente a expectativa de vida, que geralmente não ultrapassa a adolescência.
De acordo com os pais, as primeiras aplicações do medicamento experimental apresentaram resultados promissores. No entanto, para continuar a pesquisa e produzir o medicamento necessário para os próximos testes, é necessário um investimento de US$ 3 milhões (aproximadamente R$ 18 milhões), valor que cobre os altos custos de pesquisa científica e produção personalizada do tratamento.
Cada dia sem o tratamento representa um avanço da doença, tornando a campanha urgente. Além de ajudar Júlia, o estudo pode beneficiar outras crianças diagnosticadas com CLN7, oferecendo esperança para famílias que enfrentam desafios semelhantes.
Como ajudar
Doações podem ser feitas através da plataforma de vakinha online ou pela chave PIX: doe@salveajulinha.com.br. Qualquer valor é bem-vindo e pode fazer a diferença. Para acompanhar a campanha e saber mais sobre a história de Júlia, acesse o perfil no Instagram: @salveajulinha.
Assista abaixo o vídeo de Fernanda Pontes Teixeira, mãe da pequena Júlia, publicado nas redes sociais falando sobre o caso.