MENINO Davi recebe aplicação do medicamento mais caro do mundo

Ontem quinta-feira (27) foi um dia especial para os pais e familiares do ipatinguense Davi Souza Major, de 10 meses, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME). A criança finalmente recebeu a aplicação do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa cerca de R$ 7 milhões e é mais eficaz para o tratamento contra AME. O procedimento ocorreu no Hospital Angelina Caron, localizado no município de Campina Grande do Sul (PR), na Região Metropolitana de Curitiba/Paraná.

Davi é filho do casal Thaynara Oliveira e Romário Júnior Major, moradores do bairro Forquilha, em Ipatinga. A mãe de Davi destacou ao Diário do Aço que, desde que seu filho foi diagnosticado com AME, foram muitos dias de luta, angústia e medo. "Essa quinta-feira foi o dia que Deus escolheu para o Davi renascer. Não temos palavras para descrever nosso sentimento. A ansiedade é maior do que no dia que ele nasceu. É o dia mais feliz para mim como mãe, para o meu esposo e para toda família. As pessoas viram o quanto lutamos. Nenhum dia ficamos de braços cruzados, mesmo que para nós esse dia parecia longe, mas chegou", ressaltou.

Procedimentos

Thaynara Oliveira também afirmou que precisou ir com Davi para Curitiba porque só no Paraná, e em São Paulo, que é feita a aplicação do Zolgensma. "A médica do Davi é de Curitiba. Quando soubemos do remédio, ela mesmo já pediu para ele realizar alguns exames específicos, que não eram realizados em Ipatinga. Dessa forma, viemos pra Curitiba no dia 16. Durante uma semana ele fez exames e após a resposta positiva em todos foi feita a consulta anestésica e marcado a internação para essa quinta-feira. Já a aplicação do remédio é durante uma hora", explicou.

Próximos passos

A mãe de Davi informou que após a aplicação do remédio seu filho passará por reabilitação, exames e remédios específicos. "O medicamento causa alguns efeitos colaterais. Por meio dos resultados dos exames, feitos semanalmente, vamos saber na primeira semana se podemos voltar para casa com o Davi e dar continuidade com o tratamento em casa, com as medicações e realizando exames de sangue, além das terapias necessárias que são para toda vida, porém de forma diminuída", afirmou.

Campanha

Davi foi diagnosticado com AME em outubro de 2022. Para tentar custear o remédio, a família de Davi criou uma campanha para arrecadar recursos. Com isso, frequentemente eram realizados eventos solidários na região, que contavam com venda de comidas típicas, bebidas e música ao vivo. Pedidos de doações financeiras também eram feitos pela família, por meio das mídias sociais, em nome de Davi.

Vitória na Justiça

No dia 11 deste mês, a família de Davi anunciou que havia obtido vitória na Justiça Federal, na qual a União precisaria fornecer o medicamento Zolgensma para a criança. A família recorreu à Justiça em dezembro de 2022.

AME

A AME, doença genética rara, é progressiva, degenerativa e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. Há uma alternativa de tratamento para essa doença, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que é o Zolgensma, mais eficaz e necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, pode custar mais de R$ 7 milhões. A orientação é que a criança receba o medicamento até os dois anos de idade. Além disso, o Zolgensma é aplicado via intravenosa.